Recebemos esse apelo através do Blog e repassamos quem puder ajudar entre em contato pelos e-mails aqui divulgados:
Precisamos da atenção de todos e principalmente que divulguem o mais urgente possível.
Trata-se de um problema grave de saúde que ocorreu com SOPHIA MOURA, recém-nascida, em Natal/RN, que tem uma doença rara, à princípio diagnosticada como ERRO INATO DE METABOLISMO, sendo portadora da TIROSINEMIA tipo 1 (doença metabólica), devidamente confirmada através de exames laboratoriais específicos (cromatografia de aminoácidos na urina e sangue). O tratamento clínico, a princípio, é basicamente dietético e farmacológico, devendo ser utilizada uma dieta restrita em tirosina e fenillalanina. A indicação médica é para utilização da fórmula metabólica TYR ANAMIX INFANT. Associado ao tratamento dietético é preconizado o uso do NTBC 2-(2-nitro-4-trifluorometilbenzoil)-1, 3-ciclohexanedione (NTBC) (Nitisinone), que previne a formação dos metabólicos tóxicos, que agravam a doença hepática.
Tanto a fórmula dietética TYR ANAMIX INFANT quanto o composto medicamentoso do NTBC são extremamente caros e não são produzidos em escala, pois se destinam a tratamentos específicos para doença metabólica. Assim, se alguém souber ou tiver condições de enviar informações sobre ONDE e COMO conseguir, o mais rápido possível, estas indicações que entrem em contato com os e-mails
joicetatiara@hotmail.com ou
jd.natal@hotmail.com. É MUITO IMPORTANTE E URGENTE. Obrigado pela atenção.
